Por: Luis E. Forero Medina  Abogado/Especialista enSaluderecho

Por mucho tiempo los países se han dormido en los laureles al momento de debatir el tema de las Enfermedades Raras-Huérfanas; en el Perú desde el año 2015 se redactaron los borradores que ahora se convirtieron en el Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas (ERH) 2021-2024, aprobado recientemente por el Ministerio de Salud (Minsa) y aplicable en los establecimientos de salud del Minsa y de los Gobiernos Regionales a nivel nacional.

Este organismo oficial define las ERH como “aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, son difíciles de diagnosticar y existen escasas o ninguna alternativa terapéutica por lo que su manejo y seguimiento es complejo y costoso”. Toda enfermedad que afecta a menos de 5 personas por cada 10.000 se considera rara en la Unión Europea (UE).

El Perú, desde el año entrante, en esta materia como la mayoría de países en este reto para los sistemas de salud, encontrará barreras como la falta de financiación para atender debidamente las ERH en cuanto a  investigación, tratamientos y medicamentos y la ausencia de profesionales de la salud especializados en ERH. En la actualidad, casi ningún país puede aspirar a ofrecer tratamientos considerados de alto costo para alrededor de las siete mil enfermedades huérfanas que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

En el Perú aproximadamente dos millones de personas padecen ERH, grupo que desde la implementación del PNERH va a tener acceso a una atención integral, con cuidados seguros y de calidad por toda la vida, así como la oportunidad de la participación en todos los campos de la vida; como cualquier persona.

En el Perú, donde funcionan 8 asociaciones nacionales sobre ERH, y periódicamente se viene actualizando el número de ERH, este año se renovó el listado de ERH.

Según la crónica hay personajes mundiales que han padecido ERH; citan a Abraham Lincoln (1809-1865), presidente de los Estados Unidos en 1860, al genio Albert Einstein (1879-1955) y el pintor holandés Vincent Van Gogh (1853-1890).

@luforero4