En OPINIÓN LIBRE | Jueves 23 de abril del 2015 - 7:49

Las enfermedades raras

No todas son fáciles de diagnosticar pero la pregunta que debemos hacernos es: ¿Son desatendidas en el Perú?

	Por: Luis E. Forero Medina Abogado/Especialista enSaluderecho

Las denominadas enfermedades raras o huérfanas las padecen en el mundo cinco de cada diez mil personas y son definidas por cada país. A nivel mundial se han detectado miles de enfermedades raras.

En Perú la Ley 29698 de 26 de mayo del 2011, declaró de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas.

Características de las enfermedades raras

Tienen un origen desconocido y con escasos datos epidemiológicos
Presentan peligro de muerte o de invalidez crónica.
Tienen una frecuencia baja.
Presentan muchas dificultades para ser diagnosticadas y efectuar su seguimiento.
La mayoría de los casos conllevan varios problemas sociales.
Generalmente son de orgien genético.

¿Cuántas enfermedades raras hay en Perú?

De acuerdo a Resolución Ministerial 151-2014 del Ministerio de Salud, se contabilizaron 399 enfermedades raras, distribuidas en 4 grupos, según su gravedad. Cada dos años una Comisión especial revisará el listado para aumentarlo o disminuirlo.

Atención de estas enfermedades

Existe la percepción que el Estado no les proporciona la atención necesaria incluídos medicamentos, a los miles de pacientes peruanos con las 399 enfermedades raras que fueron clasificadas, quedando por fuera varias personas que las padecen pero que tampoco son atendidas bajo esta modalidad, porque no están en la lista.

El costo de su tratamiento es elevado en cada caso. En 2012 se dispuso que el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), de naturaleza privada, asumiera los gastos de enfermedades raras no clasificadas. Posteriomente la Ley 29761 convierte al FISSAL a una Institución Administradora de Fondos de Aseguramiento en Salud, y aumenta cobertura y financiamiento.

La Federación de Enfermedades Raras y Huérfanas del Perú, considera que los pacientes no reciben un tratamiento adecuado ni medicinas; que con la tabla de 399 enfermedades raras, son discriminados varios pacientes que las padecen pero no han sido incluidas ni revisada la actual lista, lo cual será hasta 2016, y que no se invierte en su investigación. Las enfermedades que no aparecen en la lista, deben ser tratadas en virtud del principio consagrado en la Constitución Nacional sobre acceso de todo peruano a Salud.